Home / allereerste vechtdal landgoederen loop

allereerste vechtdal landgoederen loop

Bij de bulbaire vorm, zoals bij Paul, zijn ook de ademhalings-, slik-, kauw- en spraakspieren betrokken, met ernstige gevolgen voor ademhalen, praten, eten en drinken. “Maar Paul blijft vechten en opgeven is geen optie, vindt hij”, zegt zijn vrouw Wendy (23). Daarom is Paul van de partij als er gesproken wordt over de allereerste Vechtdal Landgoederen Loop en hoopt hij ook aanwezig te zijn als deze bijzondere loop start op zaterdag 6 mei!

Want op die dag organiseert Paul’s goede vriend Aart Dijk, van het Team Dalfsen, voor de eerste keer de Vechtdal Landgoederen Loop. Op de landgoederen Rechteren, Hessum en Vilsteren zijn drie routes uitgezet van 10, 15 en 25 km. en deze voeren langs de mooiste plekjes van de prachtige, historische landgoederen. De routes van 10 en 15 km. hebben als verzorgingspost het bezoekerscentrum van het landgoed Vilsteren. De route van 25 km. heeft op het plein van het kasteel Rechteren een verzorgingspost. “De deelnameprijs is 10 euro per persoon en het zou prachtig zijn als deelnemers zich laten sponsoren om zo samen te zorgen voor een zo hoog mogelijke opbrengst”,  laat Aart weten, “Team Dalfsen is een wieler- en wandelaarsteam wat zich inzet tegen de ziekte ALS. Deze ziekte willen we de wereld uit ‘trappen’ door geld in te zamelen met sponsor-evenementen.”

Een hel
ALS is een ziekte waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is en waarvoor geen medicijnen zijn. Er is een medicijn, riluzole (merknaam Rilutek) waardoor de ziekte geremd kan worden maar Paul moest hiermee stoppen vanwege de bijwerkingen. “Dit medicijn zou hem ongeveer drie maanden langer leven geven… ’t Is een hel. Er is geen pijl op te trekken”, zucht Wendy verdrietig, “Want toen we hoorden dat Paul ALS heeft, dacht ik: hij gaat dood. Maar de arts zei dat het ook wel drie jaar, misschien vijf jaar, kan duren… eigenlijk kunnen ze beter niets zeggen, want bij Paul is het in drie maanden heel hard gegaan en voordat we trouwden was hij er zelfs bijna niet meer geweest door een dubbele longontsteking. En nu is het stabiel.”

Dit jaar, op Valentijnsdag, zijn Paul en Wendy getrouwd. Ze gaven elkaar het jawoord op de middenstip van PEC Zwolle. De pers heeft dit bijzondere moment vastgelegd en ook zijn er verschillende foto’s en filmpjes te zien op internet. “Paul is beroemd!”, lacht Aart en Wendy zegt: “Gea, -dat is de dochter van Aart en onze vriendin-, heeft toen een foto met een oproep voor een trouwauto geplaatst. En dit is zelfs viral gegaan”, lacht ze.

Impact
Terwijl Wendy haar verhaal doet, dient zij Paul sondevoeding toe en even later worden zijn luchtwegen schoon gezogen. “De impact van het bericht dat Paul ALS heeft, is lang niet zo heftig als de impact die het heeft op ons leven. Ik durfde eerst niet te slapen omdat ik bang was dat ik de bel niet zou horen die hij gebruikt als hij hulp nodig heeft. Stel dat ik het niet goed doe, dan sterft hij. Ik ben 24 uur per dag nodig en kan hem niet alleen laten tenzij bijvoorbeeld zijn ouders of iemand anders die voor deze zorg geschoold is, bij hem kan zijn. Er is veel medische kennis nodig en gelukkig volg ik de studie verpleegkunde zodat ik weet waar ik aan moet denken en wat waar te regelen is.

Maar er gaat ook veel tijd zitten in de dagelijkse verzorging: wassen, toiletbezoekjes en ik moet er ook ’s nachts uit om hem te krabben als hij jeuk heeft. Iedere dag komt er wel iemand over de vloer, is het niet gewoon bezoek dan wel de thuiszorg, een andere zorgverlener of een bezorger voor levering van medische spullen”, legt ze uit, “Maar je staat langs de zijlijn want je ziet iemand van wie je zielsveel houdt ondertussen aftakelen…. Veel mensen hebben geen flauw idee hoe zwaar het is maar ik doe het met alle liefde want ik hou van hem en het kan nu nog.”

Kracht
Die liefde straalt het stel ook uit en het geeft hen kracht om door te zetten. “We leven met het moment maar maken wel plannen: “Zo gaan we na de Vechtdalloop naar Texel en misschien wel met Team Dalfsen naar de Mont Ventoux op 8 juni. Alles valt te regelen, al is het wel veel makkelijker als je dan ook een bak met geld hebt voor een rolstoelbus bijvoorbeeld”, zegt Wendy, “We krijgen gelukkig veel hulp en je leert je echte vrienden ook wel kennen. Zoals nu Aart deze loop regelt, dat is toch fantastisch! Doe allemaal mee en doneer, dan heeft de volgende generatie in ieder geval meer hoop en uitzicht. Ja, ik zal altijd, ook als Paul er niet meer is, blijven vechten voor dit doel!”

Informatie en opgave Vechtdal Landgoederen Loop 6 mei: www.teamdalfsen.nl. 10 km.- start 9.00 uur, uiterlijk 13.00 uur. 15 km. start 9.00 uur, uiterlijk 11.00 uur en 25 km. start 9.00, uiterlijk 10.00 uur.

Lees ook

Schoenenhuis Jan Pas is jarig en trakteert!

(Advertorial) DEN HAM – Schoenenhuis Jan Pas, een begrip in de regio, bestaat dit jaar …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.