Home / archiefcentraal / ommense jongen al jaar niet naar school

ommense jongen al jaar niet naar school

De Ommense Nienke Lubbers is een petitie gestart om haar veertienjarige zoon, en alle andere kinderen die de stoornis M.C.D.D. hebben, te helpen. “Hij heeft nu al voor de tweede keer een jaar lang geen onderwijs gekregen, omdat er binnen het reguliere onderwijs geen oplossingen zijn voor hem”, vertelt Nienke geëmotioneerd. “Mijn zoon zit al maanden in een vacuüm op de crisisafdeling van de reguliere kinderpsychiatrie, omdat thuis wonen niet meer haalbaar is. En er zijn veel meer kinderen die dit hebben en die dus niet geholpen kunnen worden.”

Kinderen met Meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis (M.C.D.D.) passen vaak niet in het reguliere aanbod van zorg en wonen. De vader van Nienkes oudste zoon had paranoïde schizofrenie en overleed een aantal jaren geleden als gevolg van zijn ziekte. “Ik heb twee prachtige zonen. Eén van negen jaar en één van veertien jaar. Ik vraag met deze petitie aandacht voor de oudste. Mijn oudste zoon was een prikkelbare huilbaby en leek alleen tot rust te komen in lijfelijk contact met mij. Maandenlang droeg ik hem in een draagzak en later op mijn rug. Tot zijn vijfde jaar ging zijn ontwikkeling goed. Hij liep op alle fronten voor op zijn leeftijdgenoten, zijn zelfstandigheid was gemiddeld. Ondanks dat zijn mondje geen seconde stilstond en in slaap komen moeilijkheden gaf, had ik geen reden tot klagen.”

Onderzoek

Zijn problemen werden pas zichtbaar toen hij voor het eerst naar school ging. “Hij leek sociaal wat onhandig en ook zijn motoriek viel op. Zijn juf raadde aan hem te laten onderzoeken. Opvallend is dat in deze tijd ook zijn extreem boze buien begonnen. Hij kon zomaar van vrolijk omslaan in peilloze woede. Dan ging hij bijten, krabben, slaan en schelden. Hij kon zowel roekeloos als panisch zijn voor kleine dingen. Hij was erg vindingrijk en uitermate fantasievol en hij deed moeite om zich aan kinderen te binden. Nieuwkomers deden aanvankelijk graag met hem mee, maar haakten snel weer af. Alles moest gaan zoals hij dat wilde. Hij had een verhoogd associatief vermogen en was meer dan gemiddeld intelligent. Zijn gedrag was een en al grilligheid.”

Nienkes zoon belandde met de hakken over de sloot in het autistisch spectrum. “Milde P.D.D. Nos met A.D.H.D. werd gesteld. Bijna tien jaren heeft mijn strijd voor een juiste diagnose geduurd. Pas begin dit jaar kreeg ik een kinderpsychiater onderbouwd zo ver zijn diagnose te wijzigen in P.D.D.Nos type M.C.D.D.”

M.C.D.D.

M.C.D.D. betekent in het Nederlands ‘Meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis’. Deze kinderen komen in de praktijk regelmatig voor. Vaak zijn zij ondergebracht in een groep als P.D.D.Nos , waarbij Nos staat voor niet anders omschreven, ook al vallen zij eigenlijk buiten de criteria voor een autistische stoornis of schizofrenie. “Er zijn belangrijke verschillen tussen autistische kinderen en kinderen met M.C.D.D.”, legt Nienke uit. “Zolang zij onder de autistische vlag varen, zal er mijns inziens geen adequaat gerichte hulp voor deze groep kinderen komen. De belangrijkste verschillen zitten met name in het feit dat M.C.D.D. kinderen actief contact zoeken en theoretisch de basisvaardigheden in sociale omgang kennen. Daarnaast hebben zij heftige stemmingsschommelingen en vreemde bizarre gedachten en moeite hebben fantasie en werkelijkheid te onderscheiden. Het zijn kinderen die zowel ouders als leerkrachten voor vele moeilijkheden plaatsen. Volwassenen voelen zich gemakkelijk op het verkeerde been gezet en weten soms niet of deze kinderen het expres doen of gewoon niet kunnen. Deze kinderen worden vaak aangesproken op hun gedrag alsof zij het zelf zo gewild hadden, terwijl hun gedrag juist voorkomt uit hun diepgeworteld onvermogen om gedrag, emoties en gedachten te reguleren. Je zou kunnen zeggen dat een kind met autisme verbaasd is door en tijdens sociale interactie. Dit roept angst bij hem op, terwijl het kind met M.C.D.D. zowel adequaat als niet- adequaat sociaal gedrag kan vertonen, al naar gelang het overspoeld wordt door angsten en denkstoornissen. Op het schoolplein zal een kind met autisme structurele verwarring laten zien. Bij een kind met M.C.D.D., afhankelijk van de situatie, zie je vooral argwaan , achterdocht, eigen waarheden (bij integriteit) en heftige emotionele uitbarstingen.’

Onderwijs

Vaak komen deze kinderen terecht op het zogenaamde ZMOK-onderwijs, kleinschalige scholen of cluster 4-scholen. “Het probleem hierbij is echter dat deze kinderen door hun stoornis per definitie niet kunnen functioneren in groepsverband. Die scholen zijn opties die gericht zijn op structuur en veranderbaarheid. Er bestaat geen behandeling voor M.C.D.D-kinderen. Het enige wat we kunnen doen, is de angsten van deze kinderen dempen en met medicatie een eerste psychose zo lang mogelijk proberen uit te stellen. Deze kinderen hebben levenslange begeleiding nodig, waarbij de begeleider als het ware als een hulp voor het kind fungeert in sociale interacties. Ook hebben zij vaak veel hulp nodig bij de dagelijkse verzorging. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar deze groep kinderen. Vast staat dat ongeveer de helft van deze kinderen schizofrenie ontwikkelt. Een heel ander probleem dus dan autisme.”

Nienke wil deze kinderen graag onder de aandacht brengen in de maatschappij en in politiek Den Haag. Op deze manier wil ze in gesprek komen met deskundigen mensen, mensen vanuit het onderwijs en ouders om zo de knelpunten binnen de zorg en binnen scholing te bespreken. “Om dit mogelijk te maken wil ik iedereen vragen mijn petitie te onderteken . Deze vind je op petitie.nl en zoek op M.C.D.D. (http://petities.nl/admin/petitions/mcdd-kinderen-tussen-wal-en-schip-een-nog-relatief-onbekende-groep)”

Gedicht

Mijn lieve kind,

Ik wil je pijn wel dragen, van al het onbegrip,

je onmacht en verdriet,

Ik wil je antwoord geven, op al je onuitgesproken vragen,

over hoe jij het leven ziet.

Soms zie ik de verwarring in je ogen, je wilt wel maar je kunt het niet.

Je boosheid en frustratie, als je de wereld om je heen niet

meer kunt volgen,

en je van mij wegdrijft op woeste hoge golven.

Ik wil de stukjes lijmen, daar waar het plots binnen in je niet

meer klopt

Ik wil je blijven zoeken ,je vinden in de nacht,

Ik wil er voor je zijn , nu en later want jij geeft mij die kracht

En mocht ik soms eens vallen, vergeef het mij dan maar,

en weet waar je ook zult zijn,

Jij,

Jij bent mijn grote wonder, mijn heldere zonneschijn.

Mamma

Lees ook

Lifeline van Serious Request onthaald in Ommen

OMMEN – De dj’s van 3FM zijn maandag onthaald in Ommen. Ze trekken met hun …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.