Home / archiefcentraal / fietsen tegen energiestofwisselingsziekte

fietsen tegen energiestofwisselingsziekte

In het Pinksterweekend 2011, van 10 tot en met 13 juni 2011, doen twee medewerkers van de gemeente Dalfsen mee aan de Challenge Mont Ventoux. Ze doen mee met maar één doel: al hun energie geven om de top te bereiken voor kinderen die lijden aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte. De gemeente Dalfsen is hoofdsponsor. Collega’s van de gemeente zamelden eind 2010 al geld (2500 euro) in door een gedeelte van het kerspakket te doneren.

Katinka Bourgonje en Bob Oud hebben altijd al eens willen meemaken hoe het voelt om als professioneel wielrenner de Mont Ventoux oftewel “De Kale Berg” te bedwingen. Bob Oud: “We starten, samen met veel anderen, aan de voet van de berg, met maar één doel, al onze energie geven om de top te bereiken voor kinderen die lijden aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte.” Katinka Bourgonje: “Mijn zoontje heeft de ziekte ook. Voor deze groep kinderen is het niet vanzelfsprekend om heerlijk naar buiten te gaan en om vrolijk te kunnen spelen. Om te lachen en te dansen of lekker te sporten met vriendjes. Bob heeft mijn zoontje altijd zwemles gegeven, zodoende kennen we elkaar goed.”

Energy4All

Stichting Join4Energy steunt met de “Challenge Mont Ventoux” de stichting Energy4All. Energy4 houdt zich bezig metdie zich bezig houdt met het inzamelen van geld voor onderzoek naar energiestofwisselingsziekten met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een medicijn voor deze zogenaamde weesziekten. Alle informatie over de challenge en de ziekte is te vinden op: www.join4energy.nl

Energiestofwisselingsziekte

Een energiestofwisselingsziekte houdt heel simpel gezegd in dat de patiëntjes een defecte batterij hebben. Hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Bij de mildste vorm betekent het dat ze vaak erg moe zijn en verschillende lichamelijke klachten hebben waardoor ze niet zomaar naar buiten kunnen rennen om te gaan spelen. Doordat er geen medicijn is overlijdt zeventig procent van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte voor hun achttiende jaar.

Lees ook

Politie heeft winkeldief in Dalfsen na achtervolging te pakken

DALFSEN – In Dalfsen is een winkeldief dinsdagmiddag al snel in zijn kraag gevat. Bij …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.